Det är så förrädiskt den sjukdom som tillfälligt bosatt sig i Edvins kropp. Medicinen fungerar bra, det vet vi eftersom han beter sig precis som vanligt, en vild, pigg, stojig liten kille som far trädgården runt, hjälper till att plantera, spelar fotboll och gungar. Han skrattar och ler och tjatar om glass...
En helt vanlig pigg liten kille.....
Men så luras man av det soliga underbara utevädret och glömmer tiden, klockan passerar tolv och medicindags...den passerar ett och två och då plötsligt stannar vardagen upp och påminner en om verkligheten.
En liten kille sitter och gråter, ont gör det i kroppen, han sjunker ihop i en solstol....
Det är som att den glada pigga killen faller av honom som en filt, kvar blir ledsna ögon, smärta.
Kan inte gå, beröring gör ont.
Det tar inte lång stund från det att han fått medicinen till han är igång igen....borta är stunden då vi mindes varför han har de svullna röda märkena på kroppen och varför det är så att han inte får vara på dagis fast han verkar så pigg.
Henoch Schönleins Purpura..... väldigt lurigt.... gör att en pojke tar slut.... i samma stund som medicinen gör det.
5 kommentarer:
Hej jag har en son på 4½ som fick diagnos HSP för 6 dagar sedan och han mycket ont,och han får alvedon var 6:e timme.Vad har din son för medicin?Hur mår han nu?Hälsningar Lena
Hejsan Lena
Barnmottagningen säger att barnen inte ska ha panodil, det är annars ett vanligt svar från vårdcentralen, eftersom det handlar om inflammationer i blodkärlen så ska man ge ipren, flytande för barn, den vanliga doesn som rekomenderas för vikt.
Vi gav morgon lunch middag och till natten sent ibland. Om det inte funkade vred vi det lite så han fick 4 doser på dagen dvs max.
Det vi märkte var att han blev väldigt ledsen och ofta svullnade upp på märkena på benen om man "slarvade" med iprenet.
Det gick nog åt 5-6 flaskor innan vi var klara och jag vet inte om vi är det ännu.
Det tog nog 1,5 till två veckor från det att vi var på sjukhuset med de fula svullna blåa benen med ipren innan det gick ned såpass att vi lät honom vara på dagis utan dagsdosen en dag, vi var formellt sjukskrivna i 7 dagar men med helger och röda dagar blev det 1,5 vecka.
Sedan blev syskonen sjuka så han fick vara hemma sista veckan innan jag blev ledig nu också.
Syskonen drog hem en luftvägsinfektion, han fick den värre än de andra, sjukhuset sa att det är pga immunförsvaret.
Nu i onsdags länade vi urinprov igen och då gav det lite utslag på proteiner så nu ska vi göra nya tester. Det kan ju som du vet bli strul med att det börjar blöda i njurarna.
Den biten hade jag väl svårast att förstå, att det gjorde ont även inne i kroppen, man såg ju bara som benen, armar händer fötter och panna underlivet och ryggslutet. Men han orkade under första tiden inte äta så mycket, erbjöd pizza och allt möjligt men han åt typ glass och yoggi de första dagarna.
Har fortfarande inte lysande aptit faktiskt.
Annars har det gått bra, när vi väl kört regelbundet med medicinen har man knappt fattat att han är sjuk, han har sprungit MER, MYCKET MER än vanligt :)
Läkaren sa att han kompenserar för när det gör ont och vi får bära honom.
Hur går det för er kille?
Jag har marie@stare.name så du kan maila direkt om du har fler frågor osv.
Tänkte att du kan maila om du vill då min ligger lite före och det är så svårt att få svar på sina frågor, de sa på Vrinnevi att de har typ ett fall om året när jag frågade om det var vanligt.
Jo förresten ang Ipren byt verkligen till det för det gör så stor skillnad.
Min man säger att det gick 3 flaskor ipren...men jag lovar det kändes som 5 :)
Skicka en kommentar